<追加>「トークの会 in 旭川」の後半でキャンサーサポートの会員3人がインタビューに答えた内容と会場で行ったアンケート結果を報告します。(事務局・鈴木)

▼田村ひとみ
「CANnetさんからは『社会的孤立を考える』をテーマにして、孤独を感じたときはどんなときなのか、という質問を受けました。私は肉腫を告知された時よりも肉腫が希少がんだと分かった時がショックだったし、孤独感を覚えたと答えました。

他には、孤独感を覚えたとき、どのようにして社会のとつながりを持ったかという問いもありました。それには次のように答えました。
退院後、肉腫の人を捜し求めて数カ所のサロンに行きましたが、『肉腫の人は来たことがない』と言われ、寂しい思いをしました。でも、多くのがん体験者に出会い、皆さんそれそれの生き方、生きざまに接していると『人が持つ本来の力』を感じました。出かけて行ったり、ネット上だったり、いろいろなつながりかたがあると思いますが、仲間の存在を知ると強くなれると思います。
いろいろな方と交流でき、印象深いイベントでした。」

▼井上美智代
質問者「がんになって孤独感、孤立を感じたことはありますか?」
回答「孤独感とは少し違うかもしれませんが、私は抗がん剤治療の副作用で脱毛しています。
その日のスケジュールによりウィッグだったりそのまま帽子だけだったり考えてます。
先日、旅行先で現地ガイドさんから帽子を脱ぐように言われましたが…脱ぐ事が出来ませんでした。
その日はウィッグを着けていず、脱毛中の頭にそのまま帽子だったからです。
そのガイドさんに再度大きな声で指を指され、帽子脱いで!と言われて…。
初対面のツアーの沢山の皆さんにも怪訝な目で注目され…でも帽子は脱げず…
泣きそうになりました。
ツアーには一人参加だったので事情を知る人もいず
ショックで観光どころではありませんでした。
世の中には様々な障害や事情を持った人々がいるのに…
という思いでした」
質問者「今は、免許証の写真もウィッグが大丈夫になりましたよね、理解が深まれば良いですね」

▼髙橋 慶子
(1)孤独を感じたとき
復職に至るまでの道のり
元気になって復職したいと必死だったが、後から振り返ると孤独感を感じていたと気が付いた。当時は、死に逝く病と思っている人が多く、周囲もどのように患者に関わると良いか分からなかったように思う。
(2)社会とのつながり
回復チームに助けられた。今は、病の体験をもつ人の素敵さを感じている。温かい関係で励まされる。

【旭川】自由記述を入れたアンケート結果・最終報です。   from 鈴木

トークの会・in旭川アンケート結果
配布数16、回収数12

1  催しを知った方法…..ホームページ・FBページ6、CANnetからの紹介3、道新記事2、家族・友人からの紹介2

2 体験者のトークへの評価…..非常に満足8、まあまあ満足4

3 トークの時間の長さへの評価…ちょうど良かった11、短すぎた1

4 イベントに参加しての満足度…まあまあ満足6、非常に満足4、あまり満足せず1

5  体験者の話を聞き、がんに対する考え、がん献身や治療などに対する見方が変わったという点や新たな発見はあったか?(自由記述)
・私の知り合いを含め3人ほどががんにかかっています。もっと考えを密にしていきたい。
・がんは一つの病気だと思っています。私も手術を2回受け、おなかに大きな傷があります。
・私もがん患者ですが勇気をもらっています。ありがとうございます。

6  性別 男4、女8

7  年代 60代5、30代3、40代2、50代2、

8  回答者自身の属性 がん患者・体験者7、同家族・または遺族4、医療関係者2(重複回答あり)

9  住所 旭川市6、札幌市・小樽市・芦別市・東川町、つくば市各1

10 あなたが住んでいる地域は「がんになっても安心して暮らせるところ」か?
安心できる5、少し安心できる3、、安心できない1

11  10の理由
・専門病院がある。
・医療機関が充実している。
・ある程度病院が多いから。
・恵佑会などとつながっているので。
・がんサロンや交流する場所がある。
・CANnetがあり相談できる。
・総合病院はあるが、在宅医療はまだまだ。
・治療のための医師が少ない。
・移住して3年しかたっていないので、どのようなサポートがあるのかが分からず不安があります。
・(安心して暮らせる地域かどうかはわからないが)職場に恵まれ、私の復帰を待っていてくれました(約3年治療、手術で休職)。現在リザーバーは入っていますが、経過観察中で定期的に受診しています。

12 感想や意見、要望、思うこととなど
・話を聞くだけではもったいないと思います。中身が深まる、お互いに知りたいことや思いを共有する機会となることを望みます。
・発信する側に立ちたくて今日は参加しました。私の経験が誰かのためになればいいなと思います。
・会場に落ち着きがなかった。もっと静かな雰囲気で朗読をを聞きたかった。
・たくさんのお話が聞けてよかったです。

 

『北海道でがんとともに生きる』が全国の地方紙に紹介される

『北海道でがんとともに生きる』が共同通信社の配信記事が全国の地方紙に掲載されました。2017年6〜7月前半の1カ月間に全国11紙で紹介されました(写真は愛媛新聞)。

9月初旬には北見と釧路で執筆者トークイベントを開催。がんに関する情報や医療資源の地域格差、地方の患者や家族が直面する問題を解決していくきっかけとなりました。

【掲載紙】

6月13日『日本海新聞』『大阪日日新聞』
6月14日『山陰中央日報』
6月26日『岐阜新聞』『四国新聞』
6月30日『愛媛新聞』『茨城新聞』
7月4日『秋田魁新聞』
7月7日『高知新聞』『河北新報』
7月8日『京都新聞』

『北海道でがんとともに生きる』執筆者が北大で体験語る

『北海道でがんとともに生きる』執筆者の1人、時田悦子さんが2017年6月29日、北海道大学の授業で体験を語りました。

授業は北大の「がん・生命科学から社会科学へ」という科目で大島寿美子先生の担当している「がんのサバイバーシップ」。理系から文系まで100人ほどの学生が受講しました。

授業では日本や北海道のがんの罹患や死亡の現状、サバイバーシップとは何かなどについての大島先生の講義の後、時田さんが自分の体験記を朗読しました。終わった後、学生からは、診断されたときの気持ち、つらかったことは何か、家族との関わり、がんと向き合う人にかけるべき言葉などについて幅広い質問が出され、時田さんがひとつひとつ丁寧に答えていました。

多くの学生が感銘を受けたようです。感想シートに書かれたコメントの一部を紹介します。

「人のがんを治療するというのは、決して物理的に「がんをなくす」ということではないということを改めて感じました。(中略)体験者の話を聞けたのはすごく良かったです。がんについての話を聞くだけでは感じられないものを感じることができました」

「実際にがん患者さんの語りを聞くことによって、広い視野でがんと向き合うことができるようになると思った」

「いままで講義でがんの治療法の発展が著しいと聞いていましたが、それだけではダメなんだとわかりました。治療を受ける側のことを本当に考えなければならないんだと強く感じました」

「今日の講義で学んだことは、がんは身体的治療だけではなく、精神的治療が非常に重要であるということです」

キャンサーサポート北海道では、がん体験記をまとめる「がんの語り手養成講座」をこれからも開催していきます。


クラウドファンディングが目標達成!

多くの方々の応援をいただき、クラウドファンディングが目標を達成しました!ありがとうございます。今日も応援してくださった方があり、応援者は全部で50名になりました。

募集は[1月31日午前中]で終了しますが、あと1日半、明日の夜まで支援が可能ですので、最後の応援よろしくお願いします。リターンには、出版記念パーティへのご招待もあります。ぜひ一緒に喜びをわかちあいましょう。

↓クラウドファンディングの応援はこちら
http://actnow.jp/project/gan_taikenki/detail

今日は読売新聞の取材がありました。2月にはNHKの取材を受けることになっています。

一緒に本の出版を実現し、患者の声を社会に届けましょう!