FFJCP2019報告・座談会

先に速報でお知らせしましたが、1月下旬に東京で開かれた全国がん患者会の大会「FFJCP2019」に参加した高橋慶子さん、前川純子さんの報告を座談会形式でまとめました。がん治療の最新情報や各地のがん患者団体の活動などが紹介されています。下記からご覧ください。なお、「読むことができない、読みにくい」という方がおられたら、テキスト版を用意していますので、広報担当(media@cancersupport.jp)までご連絡ください。
https://drive.google.com/file/d/1h1jt5OkmsXKYBXOkrNEBlZhEsWac1paz/view?usp=sharing

「北海道がんサミット2018」に参加【報告】

さまざまな立場の関係者が一堂に会し北海道のがん対策について考える(北海道がんサミット2018」(23日・札幌市)にキャンサーサポート北海道として参加し、グループセッションで「がん教育」について出席者と意見を交わしました。
当会は、札幌市がん経験者派遣体制構築事業の一環として取り組んでいる「語り手養成講座」を紹介。同席者からは「まず現場の先生たちに、がんと教育について知ってもらうことが大切」「がん当事者が子どもに話すための研修も必要」など幅広い意見が出されました。
学校のがん教育は学習指導要領の改定で外部講師との連携が盛り込まれており、体制整備が急務となっています。キャンサーサポート北海道としても講座のノウハウやスキルを確立し、今後の展開に備えます。
(事務局長・鈴木)
https://www.hokkaido-np.co.jp/sp/article/211230?rct=s_cancer

★若手患者の会「アヤキタ」さんからメッセージです!

北海道に住む15歳から39歳の世代の患者会「アヤキタ」の代表、名取Naたいしさんから、キャンサーサポート北海道へのメッセージをいただきました。ご関係の方は直接、名取さんにご連絡ください。(事務局・鈴木)

【名取さんからのメッセージ】

若いうちに病気を経験してしまって、退院してから、その経験を正直に話すことができないと思っている人は多いと思います。たしかに、ほとんどの患者会は上の世代の方が多く、なかなか自分が抱えている問題は共有できないですよね?

私達は、北海道のそういった声に耳を傾けたいと思っています。顔を出してくれとは言いません。声を上げてくれとも言いません。ただ、こういう患者会もあることは知ってほしいと思っています。

そして、あなたが本当に必要な時は連絡して下さい。私達が協力できることもあるかもしれません。

https://www.facebook.com/events/168257940632472/?ti=icl

【2018FFJCP】ポスター発表 ランチ会で報告

毎月第三金曜日のお昼どき、札幌市エルプラザ2階の札幌市市民活動サポートセンターで開いている「ランチ会」は2月16日で三回目。過去最高の9人が参加して和気あいあいとした雰囲気の中、近況や最近思うことなどを語り合いました。今回は1月末に東京で開かれた全国的な患者団体「FFJCP」の年次会合に参加してきた田村ひとみさんが報告会を開き、先進的な活動をしている各患者団体の話などを一同興味深く聞きました。
▼動画はこちら

FFJCPに参加し、ポスター発表した田村さん(右)と井上さん

▼「FFJCPに参加して」(田村ひとみ)
「FFJCPって何だろう」と思う方も多いと思います。正式には「Forum for Japan CancerPatients」(日本のがん患者のための研修会)と言います。
研修会は毎年、東京で開かれていて今年が4回目。井上美智代さんと田村の2人が1月27、28日の2日間、参加してきました。
全国56患者団体の約100名が集い、初日はプレシジョンメディシン(高精度医療)の現状や海外の患者活動、資金調達法、さらには東京から・豊洲で精力的な支援活動を展開するマギーズ東京の運営について聞きました。全参加団体によるポスターセッションでは、キャンサーサポートも参加、縦210cm×横90cmのパネルに用意したポスターを貼り、日ごろの活動を報告しました。私たちの報告は会場の熱気にあおられ?持ち時間をオーバーしてしまいました(笑)。
2日目は「新しい医療の動向と患者参画」をテーマに10名ずつのグループ討議と全体討議でした。私のグループのテーマは、「患者会について」。所属している団体の現状・問題点を出し合い解決策を探っていくことで、これからの患者会の在り方について考えました。
全国の患者会と交流して、そのパワーと活動に励まされ、とても刺激的な2日間でした。同時通訳のイヤホンをつけて講演を聴いたり電子端末でアンケートに答えたり、ポスターセッションも含めてワクワクドキドキの体験でした。来年も同時期に開催されるとののことですので、皆さんもぜひ参加してみてください。

▼2018 FFJCP 「新しいがん医療と患者参画を考える」参加レポート(井上美智代)
FFJCPに初めて参加させて頂き、大変勉強になりました。
初日は4名の演者の方々の講演と全国56患者団体のポスターセッションがありました。講演のトップは北里大学の福井朋也医師で「日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来」がテーマでした。
「プレシジョンメディシン」。…聞いたことはあっても良く分からない言葉ですが、福井医師はそれを私たちにも分かりやすくイラストなどを使って説明してくれました。要するに「個別化医療」「オーダーメイド医療」のことで、現代の医療は、がん細胞の性質や患者さんの体質を細かいレベルまで調べるので、患者さんはしぜんと自分の体質に関する情報を細かいところまで知ってしまう、医療従事者はその際に生じる「苦痛」に配慮しケアしなければいけないという内容でした。
アリシア・ステイリーさんの「患者への臨床研究情報提供について」の講演に続いて、マギーズ東京の鈴木美穂さん、チェン・チファンさんは資金集めの方法としての「ファンドレイジング」について講演しました。
私は「資金調達は難しいことだ」と思っていたのですが、ファッションショーや華やかなパーティーを開いたりと、楽しいイベントのようにチャリティー活動をしているお話を聞き少し驚きました。鈴木美穂さんはクラウドファンディングで1100人の方から約2200万円の浄財をいただいたそうです。
それぞれに内容の濃い講演の後、全国から集まった56の患者団体がポスター発表をしました。
私たちキャンサーサポート北海道は、田村さんが「乳がんパッド」「がんの語り手養成講座」「ピアサポーター養成講座」を説明し、私は「がん体験記出版プロジェクト」ついて話したのですが、持ち時間が切れて最後はバタバタになってしまいました。でも、その場で伝え切れなかったことは、2日目初参加者あいさつタイムで話すことができたので、自分としては「ヨシ!」としています。ちなみに、その「伝えられなかった大事なこと」とは、
「北海道でがんとともに生きる、この本はアマゾンで買えます!ぜひお買い求め下さい!」と言いたかったのでした(笑)。
話を戻して、ポスター発表では全国の患者団体がさまざまな活動をしていることに感銘を受けました。印象に残った団体のメモを列記します。
・治療や心のつらさを語り合う段階を越えて「どう生きるのか、どう旅立つのか」というセデーションについて家族とともに語り合っているという患者グループ
・里親、養子縁組支援をテーマとしている女性特有のがん患者団体
・恋愛や結婚、妊孕性を諦めた人生、カミングアウト、パートナーとの関係等について考えているAYA世代の団体。「ピアサポートの大切さ」という話もありました。
2日目はグループ討議の日で、田村さんとは別グループになり少し緊張しましたが、とても勉強になりました。4つのグループにそれぞれテーマが与えられ、私のグループは「医療者について」討議しました。やはりコミュニケーションの問題が主に出ましたが、私たち患者側も「患者力」をつけて医師達と良い関係を作られるようにしよう、そのためには患者会として協力していこう、という結論になりました。
2日間、ハード内容と日程でしたが、多くの方々のお話を聞き、とても勉強になるとともに貴重な経験をさせていただきました。
「話を聞き、考え、発言する」…大切なことだと思いました。
私はなぜ生まれてきたのか? 私の生きている役割は何なのか? 私はこれからどう生きてどのように旅立つのか? あらためて考えてみたくなりました。